Het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS) (oftewel chronic fatigue syndrome, CFS) is een syndroombeschrijving die eind jaren 1980 werd geïntroduceerd door de Centers for Disease Control and Prevention (CDC) naar aanleiding van twee ziekte-uitbraken in de Verenigde Staten.Holmes GP, Kaplan JE, Gantz NM, Komaroff AL, Schonberger LB, Strauss SE, Jones JF, Dubois RE, Cunningham-Rundles C, Pahwa S, Tosato G, Zegans LS, Purtilo DT, Browh N, Schooles RT, Brus I. "Chronic fatigue syndrome: A working case definition", Annals of Internal Medicine 108:387-389, 1988 Vermoed wordt dat het hier twee uitbraken van de ziekte myalgische encefalomyelitis betrof.
In een deel van de medische literatuur werden de diagnoses ME en CVS vervolgens door elkaar gebruikt. Later verschenen er nieuwe definities van CVS en verschoof geleidelijk de betekenis. In de ICD-10-CM valt CVS onder onverklaarde vermoeidheid en malaise, waarbij (onder meer) ME is uitgesloten.
Volgens de CDC is het hoofdkenmerk van het chronischevermoeidheidssyndroom inspanningsintolerantie: een relatief geringe inspanning leidt al tot uitputting, waarbij bovendien het herstel langer dan 24 uur duurt.CDC, "Recognition and management of Chronic Fatigue Syndrome. A resource guide for health care professionals", 2006
Hoewel de term CVS oorspronkelijk alleen was bedoeld voor wetenschappelijk onderzoek, wordt hij tegenwoordig ook gebruikt in de klinische praktijk. Omdat CVS alleen een beschrijving van klachten is, is nader medisch onderzoek altijd gewenst.
Symptomen De symptomen van CVS zijn in de wetenschappelijke literatuur diverse malen uitgewerkt tot criteria. De definities verschillen onderling sterk van elkaar.
De bekendste criteria, en het meest gebruikt, zijn de CDC-criteria van 1994.Keiji Fukuda, M.D., M.P.H., Stephen E. Straus, M.D., Ian Hickie, M.D., F.R.A.N.Z.C.P., Michael C. Sharpe, M.R.C.P., M.R.C. Psych., James G. Dobbins, Ph.D., Anthony L. Komaroff, M.D., F.A.C.P. and the International Chronic Fatigue Syndrome Study Group. Title: The Chronic Fatigue Syndrome: A Comprehensive Approach to its Definition and Study. Bron: Annals of Internal Medicine, Vol. 121, December 15, 1994, pp. 953-9 Deze luiden samengevat als volgt: Hoofdcriterium: klinisch geëvalueerde chronische vermoeidheid die: onverklaarbaar is; continu aanwezig is, of herhaaldelijk terugkeert; nieuw is, of een duidelijk begin heeft (niet het hele leven al aanwezig); niet het resultaat is van voortdurende belasting; niet duidelijk minder wordt door rust; een aanzienlijke afname van het vroegere activiteitenniveau op het gebied van werk, studie, sociale of persoonlijke activiteiten tot gevolg heeft. Nevencriteria: het tegelijkertijd voorkomen van ten minste vier van de volgende symptomen. Deze symptomen moeten allemaal een periode van ten minste zes achtereenvolgende maanden aanhouden of gedurende deze periode steeds weer terugkeren. Ze mogen niet reeds hebben bestaan voor de vermoeidheid begon. de patiënt geeft aan dat hij of zij een verslechtering van het kortetermijngeheugen of van het concentratievermogen ervaart die zo ernstig is dat het een aanzienlijke vermindering van het vroegere activiteitenniveau op het gebied van werk, studie, sociale of persoonlijke activiteiten tot gevolg heeft; zere keel; gevoelige cervicale of axillaire lymfeklieren; spierpijn; hoofdpijn die qua vorm, patroon en ernst nieuw is; slaap waar de patiënt niet van uitrust; na inspanning malaisegevoel dat meer dan 24 uur aanhoudt; pijn in verschillende gewrichten zonder zwelling of roodheid. Uitsluitingscriteria: de diagnose CVS mag niet worden gesteld als de vermoeidheid kan zijn veroorzaakt door: een bekende aandoening die vermoeidheid als gevolg heeft (moet dus worden onderzocht); een ernstige depressie met psychotische of melancholische kenmerken; medicijnen met vermoeidheid als bijverschijnsel; eetstoornissen (anorexia, boulimia of ernstige vetzucht); misbruik van alcohol of andere middelen.
Volgens een vergelijkend onderzoek zouden ME-patiënten niet meer dan de helft uitmaken van alle personen die aan deze criteria voldoen.Jason, L.A., Torres-Harding, S.R., Jurgens, A., & Helgerson, J., "Comparing the Fukuda et al. criteria and the Canadian case definition for chronic fatigue syndrome" 2004, Journal of Chronic Fatigue Syndrome, 12, 37-52 De auteurs achten het belang van inspanningsintolerantie onderbelicht.
Geschiedenis De diagnose myalgische encefalomyelitis dateert uit 1956Acheson DE, "A New Clinical Entity?", Leading Article, Lancet, 26 mei 1956, pp. 789-90 toen kort na elkaar diverse uitbraken van de ziekte hadden plaatsgevondenRamsay A. Melvin, "Postviral Fatigue Syndrome. The saga of Royal Free disease", Londen, 1986, en bij enkele autopsies ontstekingen in hersenen en ruggenmerg werden geconstateerd.Pellew RAA, Miles JAR, "Further investigations on a disease resembling poliomyelitis seen in Adelaide", Medical Journal of Australia, 1955, Sep 24;2(13):480-2Wallis AL, "An investigation into an unusual illness seen in Epidemic and Sporadic Form in a General Practice in Cumberland in 1955 and subsequent years", M.D. Thesis, Edinburgh University Voor die tijd was als diagnose (epidemische) Neuromyasthenie gebruikelijk.Parish JG, "Early outbreaks of 'epidemic neuromyasthenia'", Postgraduate Medical Journal, 1978, Vol 54, 711-717 De Canadese wetenschapper Byron HydeHyde BM (red.), "The Clinical and Scientific Basis of Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome", Nightingale Research Foundation, Ottawa, Canada with editorial and conceptual advice from Levine P and Goldstein J., 1992, geeft als enkele eerdere diagnoses die min of meer hetzelfde ziektebeeld beschrijven Atypical poliomyelitis en Musculaire reumatiek (Sydenham, 1681).Sydenham T, "The Works of Thomas Syndenham, M.D.", (vertaling uit de Latijnse tekst van Greenhill WA door Latham RG), Vol. 1, Londen, Sydenham Society, 1847 Beschrijvingen van het ziektebeeld gaan, aldus Hyde, terug tot papyrus-fragmenten van 1900 en 1400 v.Chr.
De diagnose ME werd - met de doorgaans weggelaten toevoeging benigne (goedaardig) - in 1969 opgenomen in de ziekteclassificatie van de Wereldgezondheidsorganisatie, waar het tegenwoordig staat gerangschikt onder postviraal vermoeidheidssyndroom in het hoofdstuk 'overige hersenaandoeningen'. In Nederland wordt door o.a. UWV gebruikgemaakt van de van de WHO-classificatie afgeleide CAS code,CAS code (website UWV) waar ME met de code N690 staat vermeld als ziekte van het zenuwstelsel.
In Japan is de ziekte bekend geworden onder de naam "low natural killer cell syndrome", naar een veel voorkomende afwijking.
Nadat het CDC in 1994 een relatief eenvoudig te hanteren set van criteria voor de werkdiagnose "chronisch vermoeidheidssyndroom" had geïntroduceerd, raakte de diagnose ME in het wetenschappelijk onderzoek in onbruik; vrijwel al het onderzoek op dit gebied vond sindsdien plaats bij mensen die voldoen aan deze criteria voor CVS. Een uitzondering hierop is het werk van de Nightingale Research Foundation. Sinds 2007 is de internationale specialistenorganisatie IACFS/ME, in navolging van veel patiëntenorganisaties, voorstander van het gebruik van de gecombineerde aanduiding ME/CVS.
Oorzaken CVS is een syndroomomschrijving en geeft dus geen oorzaak aan. Hoewel de term is bedoeld voor het onderscheiden van patiënten die lijden aan myalgische encefalomyelitis, valt niet uit te sluiten dat ook anderen aan de gestelde criteria voldoen. Zeker als de ruime CDC-criteria van 1994 worden gehanteerd, is het dan ook niet verrassend dat bij wetenschappelijk onderzoek naar CVS een gevonden afwijking altijd slechts bij een gedeelte van de onderzochte patiënten voorkomt. In onderzoek waarbij de striktere Canadese criteria worden toegepast wordt een abnormaal lage efficiëntie van de ATP productie gemeten.Myhill S, Booth N.E., McLaren-Howard J (2009). "Chronic fatigue syndrome and mitochondrial dysfunction". Int J Clin Exp Med (2009) 2, 1-16.
Omdat nog niet systematisch is onderzocht in hoeverre dat steeds dezelfde patiënten zijn, kunnen de gevonden afwijkingen niet automatisch worden toegeschreven aan de ziekte ME. Een sluitende biomedische verklaring is dan noodzakelijk.
Ontstaan CVS ontstaat in veel gevallen na een acute infectie, hoewel sommige patiënten een langzaam, sluipend begin ervaren. Ook bloedtransfusies en hepatitus B vaccinaties zijn met het ontstaan van de aandoening in verband gebracht.De Becker P, McGregor N, De Meirleir K (2002), "Possible Triggers and Mode of Onset of Chronic Fatigue Syndrome", Journal of Chronic Fatigue Syndrome, 10 (2) 3-18
Er zijn aanwijzingen voor een relatie met bepaalde veelvoorkomende virussen, waaronder herpesvirussen zoals het Epstein-Barrvirus,Vernon S, Whistler T, Cameron B, Hickie I, Reeves W, Lloyd A (2006), "Preliminary evidence of mitochondrial dysfunction associated with post-infective fatigue after acute infection with Epstein Barr Virus", BMC Infect Dis. Jan 31;6 (1):15 16448567 maar ook enterovirussen zoals Coxsackie B en poliovirussen. Bij een onderzoek in 2007Chia, J.K.S., Chia, A.Y. (2006), "Chronic fatigue syndrome is associated with chronic enterovirus infection of the stomach", Journal of Clinical Pathology werden bij 82% van de volgens CVS-criteria onderzochte patiënten enterovirussen aangetoond in maagbiopten. Bij vrijwel alle patiënten werd een milde chronische ontsteking geconstateerd.
Fysieke en mentale stress kunnen de aandoening verergeren.
Vatbaarheid, behandeling en prognose Het aantal personen op wie de omschrijving 'CVS' van toepassing is, hangt sterk af van de gekozen definitie.Ranjith G (2005). "Epidemiology of chronic fatigue syndrome". Occup Med (Lond) 55 (1): 13–29. doi:10.1093/occmed/kqi012. De ME/CVS-Stichting Nederland noemt als omvang van haar doelgroep aantallen van 60.000 tot 150.000 patiënten. In vergelijking tot ME is er een hoger percentage jongeren bij wie CVS is vastgesteld.
Er is geen geneeswijze bekend; behandelingen gericht op diverse symptomen helpen sommige patiënten. De behandeling bestaat daarom vooral uit symptoombestrijding. Daarnaast zijn er experimenten, onder meer met hoge doses van vitamine B of carnitine. Omdat CVS een complex ziektebeeld is, bestaat het risico dat alle klachten van de patiënt hieraan worden toegeschreven waardoor bijkomende ziektes worden gemist.
Het lijkt erop dat degenen bij wie CVS vroeg is vastgesteld, en voldoende rust nemen in de acute fase van de ziekte, bij terugvallen het meest herstellen. Overmatige inspanning kan de symptomen verergeren. In een retrospectief, niet vergelijkend, ongeblindeerd onderzoek naar het effect van azithromycine, een antibioticum, werd door 58 van 99 patiënten aangegeven dat hun klachten verminderden. Het niveau van de stof acetylcarnitine was in deze groep ook lager.R. C. Vermeulen en H. R. Scholte, "Azithromycin in Chronic Fatigue Syndrome (CFS): An analysis of clinical data", Journal of Translational Medicine, augustus 2006. Het mechanisme van dit effect, dat nog in nader onderzoek bevestigd zou moeten worden, is nog onbegrepen; ook de auteurs geven in hun hypothesen naar aanleiding van deze bevinding niet aan dat ze verwachten dat dit door een effect op een bacteriële infectie zou komen. Retrospectieve onderzoeken hebben in de geneeskunde slechts een zeer beperkte bewijskracht.
Het verloop is variabel en onvoorspelbaar. Na de beginfase vertoont de ziekte deze in de meeste gevallen door de jaren heen een patroon van verslechtering en verbetering. De meesten worden geleidelijk iets beter, een belangrijke minderheid blijft echter ernstig aangedaan.