Myalgische encefalomyelitis (ME) is een doorgaans chronische aandoening van het zenuwstelsel die in de ICD-11 van de WHO is ingedeeld onder het vermoeidheidssyndroom na virusinfectie (oftewel post-viraal vermoeidheidssyndroom).ICD-11, Codering : 8E49 Het betekent letterlijk "met spierpijn (myalgie) gepaard gaande ontsteking van ruggenmerg (myelitis) en/of hersenen (encefalitis)".
Patiënten ervaren een invaliderende, op inspanning volgende lichamelijke en mentale vermoeidheid (fatigue), spierpijn, griepachtige malaise, abnormale uitputting die niet verdwijnt door slaap, en andere symptomen waaronder verlies van concentratie en kortetermijngeheugen, slaapstoornissen, dyslexie, balansverstoring, gevoeligheid voor licht en lawaai alsook alcoholintolerantie, stemmingswisselingen, zicht- en maagproblemen - de symptomen wisselen en fluctueren.
Geschiedenis De diagnose myalgische encefalomyelitis dateert uit 1956Acheson DE, "A New Clinical Entity?", Leading Article, Lancet, 26 mei 1956, pp. 789-90 toen kort na elkaar diverse uitbraken van de ziekte hadden plaatsgevondenRamsay A. Melvin, "Postviral Fatigue Syndrome. The saga of Royal Free disease", Londen, 1986, en bij enkele autopsies ontstekingen in hersenen en ruggenmerg werden geconstateerd.Pellew RAA, Miles JAR, "Further investigations on a disease resembling poliomyelitis seen in Adelaide", Medical Journal of Australia, 1955, Sep 24;2(13):480-2Wallis AL, "An investigation into an unusual illness seen in Epidemic and Sporadic Form in a General Practice in Cumberland in 1955 and subsequent years", M.D. Thesis, Edinburgh University Voor die tijd was als diagnose (epidemische) neuromyasthenie gebruikelijk.Parish JG, "Early outbreaks of 'epidemic neuromyasthenia'", Postgraduate Medical Journal, 1978, Vol 54, 711-717 De Canadese wetenschapper Byron HydeHyde BM (red.), "The Clinical and Scientific Basis of Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome", Nightingale Research Foundation, Ottawa, Canada with editorial and conceptual advice from Levine P and Goldstein J., 1992, geeft als enkele eerdere diagnosis die min of meer hetzelfde ziektebeeld beschrijven atypische poliomyelitis en musculaire reumatiek (Sydenham, 1681).Sydenham T, "The Works of Thomas Syndenham, M.D.", (vertaling uit de Latijnse tekst van Greenhill WA door Latham RG), Vol. 1, Londen, Sydenham Society, 1847 Beschrijvingen van het ziektebeeld gaan, aldus Hyde, terug tot papyrus-fragmenten van 1900 en 1400 v.Chr.
De diagnose ME werd - destijds nog met de toevoeging benign (goedaardig) - in 1969 opgenomen in de ziekteclassificatie van de Wereldgezondheidsorganisatie, waar het tegenwoordig, net als het chronischevermoeidheidssyndroom, staat gerangschikt onder postviraal vermoeidheidssyndroom in het hoofdstuk 'Overige aandoeningen van het zenuwstelsel'. In Nederland wordt door onder meer het UWV gebruikgemaakt van de CAS-code, die van de WHO-classificatie is afgeleid,https://web.archive.org/web/20080924130606/http://cba.uwv.nl/cba/opencms/CBA/module4/80/01.htm waar ME met de code N690 staat vermeld als ziekte van het zenuwstelsel.
In Japan is de ziekte bekend geworden onder de naam low natural killer cell syndrome, naar een veel voorkomende afwijking.
Nadat het CDC in 1994 een relatief eenvoudig te hanteren stel criteria voor de werkdiagnose chronischevermoeidheidssyndroom (CVS) had geïntroduceerd, raakte de diagnose ME in het wetenschappelijk onderzoek in onbruik; vrijwel al het onderzoek op dit gebied vond sindsdien plaats bij mensen die voldoen aan deze criteria voor CVS. Een uitzondering hierop was het werk van de Nightingale Research Foundation. Sinds 2005 gebruikt de internationale specialistenorganisatie IACFS/ME, in navolging van veel patiëntenorganisaties, de gecombineerde aanduiding ME/CVS.
In 2011 verschenen voor het eerst internationale consensuscriteria voor ME.Carruthers BM, Van de Sande MI, De Meirleir KL, Klimas NG, Broderick G, Mitchell T, e.a., (2011), "Myalgic encephalomyelitis: International Consensus Criteria", J Intern Med. 2011 Oct;270(4):327-338, De auteurs koppelden de ziekte niet langer aan CVS. In de ICD-10-CM van december 2011 had CVS een andere diagnosecode dan ME.
Op 29 oktober 2013 diende een groep patiënten een petitie met bijna 54.000 handtekeningen in bij de Tweede Kamer, bedoeld als burgerinitiatief. Daarin wordt onder meer gevraagd om erkenning van ME en CVS als twee afzonderlijke aandoeningen.
ME dient als ernstige ziekte te worden gezien. In de ICD-11 van januari 2022 hebben CVS en ME dezelfde diagnosecode en vallen ze beide onder het post-viraal vermoeidheidssyndroom, in het hoofdstuk 'Overige aandoeningen van het zenuwstelsel'.
Ziektebeeld Oorzaken Ontstaan Myalgische encefalomyelitis ontstaat in veel gevallen na een acute infectie, hoewel sommige patiënten een langzaam, sluipend begin ervaren. Ook bloedtransfusies en vaccinaties zijn met het ontstaan van de aandoening in verband gebracht.De Becker P, McGregor N, De Meirleir K (2002), "Possible Triggers and Mode of Onset of Chronic Fatigue Syndrome", Journal of Chronic Fatigue Syndrome, 10 (2) 3-18
Er is steeds meer bewijs voor een relatie met bepaalde veelvoorkomende virussen, waaronder herpesvirussen zoals het Epstein-BarrvirusVernon S, Whistler T, Cameron B, Hickie I, Reeves W, Lloyd A (2006), "Preliminary evidence of mitochondrial dysfunction associated with post-infective fatigue after acute infection with Epstein Barr Virus", BMC Infect Dis. Jan 31;6 (1):15 16448567, maar ook enterovirussen zoals Coxsackie B en poliovirussen. Bij een onderzoek in 2007Chia JKS, Chia AY (2008), "Chronic fatigue syndrome is associated with chronic enterovirus infection of the stomach", Journal of Clinical Pathology werden bij 82% van de volgens CVS-criteria onderzochte patiënten enterovirussen aangetoond in maagbiopten. Bij vrijwel alle patiënten werd een milde chronische ontsteking geconstateerd.
Fysieke en psychische stress kunnen de aandoening verergeren.
Vatbaarheid De ME Vereniging Nederland schat het aantal Nederlandse ME-patiënten op minstens 14.000, afgaand op onderzoek in Engeland.Nacul LC, Lacerda EM, Pheby D, Campion P, Molokhia M, Fayyaz S, Leite JCDC, Poland F, Howe A, Drachler ML (2011), "Prevalence of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) in three regions of England: a repeated cross-sectional study in primary care", BMC Medicine 2011, 9:91, Dit is in verhouding tot schattingen voor andere westerse landen. Het aantal gevallen lijkt groter dan toen de naam ME werd geïntroduceerd. Byron Hyde verklaart de toename van het aantal patiënten uit het terugdringen van poliomyelitis.
Volgens praktijkgegevens is de kans om ME op te lopen het grootst tussen de 30 en 40 jaar. Ongeveer 4 op de 5 ME-patiënten is vrouw. Beroepen met veel nabije contacten, zoals leerkracht en verpleegkundige, schijnen een hoger risico op te leveren, maar ME treft mensen van alle leeftijden en sociaal-economische milieus. Uit wetenschappelijk onderzoek komen verder geen factoren naar voren die de kans op ME vergroten.Hempel S, Chambers D, Bagnall AM, Forbes C (2007), "Risk factors for chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis: a systematic scoping review of multiple predictor studies", Psychol Med. Sep 25;:1-12
Differentiële diagnose De onderstaande diagnoses worden soms ten onrechte voor ME aangezien en zijn daarom relevant voor het stellen van een differentiële diagnose. Andersom worden bij ME soms ten onrechte de diagnoses lupus en MS gesteld, maar ook psychiatrische diagnoses zoals overspannenheid of burn-out. Cardiomyopathie Lupus erythematodes Multiple sclerose Poliomyelitis Postpoliosyndroom Ziekte van Hashimoto Ziekte van Lyme Ziekte van Addison-Biermer
Comorbiditeit (Onder andere) de volgende aandoeningen komen met enige regelmaat als secundaire diagnoses bij ME-patiënten voor. Daarentegen is ME niet als secundaire diagnose bij een andere aandoening bekend. Candidiasis Depressie Fibromyalgie Helicobacter pylori Hypoglykemie Posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS)
Prognose en behandeling Het verloop is variabel en onvoorspelbaar. Na de beginfase vertoont de ziekte in de meeste gevallen door de jaren heen een patroon van verslechtering en verbetering. De meesten worden geleidelijk iets beter, een belangrijke minderheid blijft echter ernstig aangedaan.
Er is geen geneeswijze bekend; behandelingen gericht op diverse symptomen helpen sommige patiënten. Het lijkt erop dat degenen die vroeg zijn gediagnosticeerd, en voldoende rust nemen in de acute fase van de ziekte en bij terugvallen het meest herstellen. Overmatige inspanning kan de symptomen verergeren.
Richtlijnen In Nederland bestaan nog geen specifieke richtlijnen voor ME. In 1996 publiceerde het Tica een richtlijn over het medisch arbeidsongeschiktheidscriterium,Tica, "Richtlijn Medisch Arbeidsongeschiktheidscriterium", mededeling 19 september 1996, nr. M 96 122 met een aparte paragraaf over 'moeilijk objectiveerbare aandoeningen' waartoe ME werd gerekend. Daarin staat als belangrijkste leidraad: "Het feit dat er geen lichamelijke of psychische oorzaken gemeten of aangetoond kunnen worden, betekent niet dat er daarom geen stoornissen, beperkingen en handicaps bestaan." Deze richtlijn is nog steeds geldig.
Op 19 maart 2018 zijn door de Gezondheidsraad nieuwe richtlijnen vastgesteld.
Wereld-ME-dag 8 augustus is Wereld-ME-dag, een dag waarop stilgestaan wordt bij de gevolgen van ME. 8 augustus is de geboortedag van Sophia Mirza (1973-2005), de eerste ME-patiënte in Engeland die officieel is overleden aan ME. Tot 2019 was dit 12 mei, de geboortedag van Florence Nightingale. Rond deze datum wordt sinds 1992 internationaal actiegevoerd om meer aandacht voor ME en andere neuroimmunologische aandoeningen.
Patiëntenbeweging In zowel België als Nederland bestaan diverse patiëntenorganisaties voor ME, CVS en/of fibromyalgie, met soms sterk verschillende opvattingen over de betekenis van deze aanduidingen. In Nederland beschouwt de ME Vereniging Nederland ME en CVS als twee afzonderlijke aandoeningen. De ME/CVS Stichting Nederland maakt vanuit pragmatische overwegingen vooralsnog geen onderscheid tussen ME of CVS, en gebruikt het combinatiebegrip ME/CVS. De stichting is van mening dat op den duur de naam CVS moet verdwijnen.
Zie ook Chronischevermoeidheidssyndroom Somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten
Externe links, noten en referenties
Categorie:Neurologische aandoening Categorie:Postinfectieus syndroom